Hilfe seit über 20 Jahren - der Unterstützerkreis für Nina Berger war wieder im Einsatz

Selbstbewusst und möglichst eigenständig führt die inzwischen 26-jährige Nina Berger aus Monheim trotz ihrer unheilbaren Muskelkrankheit ihr Leben weiter. Jedes Jahr sammeln Firmen aus der Region Geld, das an den entsprechenden bundesweiten Förderverein geht. So auch 2022 wieder: Über 3000 Euro kamen zusammen.

Die Organisation für die vorweihnachtliche Spendenaktion hatte in bewährter Weise die ITC-IT-Consulting GmbH aus Monheim übernommen. Insgesamt wurden dieses Jahr 3100 Euro eingesammelt. Der Erlös geht komplett an den Förderverein der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Von diesem wird auch Nina Berger in ihrem oftmals beschwerlichen Alltag unterstützt. Die 26-Jährige leidet seit Geburt an der bislang nicht therapierbaren spinalen Muskelatrophie (SMA).

Das traditionelle Treffen der Unterstützer aus dem Freundeskreis der Familie Berger zum Jahresende fand aufgrund einer Erkältung von Nina wie schon in den beiden vorherigen Corona-Jahren nur als Videokonferenz statt. So informierten sich Robert Mack, Volker Weinrich und Norbert Ferber virtuell über die neuesten Entwicklungen. Nina Berger ist beruflich als Mediengestalterin tätig und wohnt inzwischen schon mehrere Jahre in einer eigenen, barrierefreien Wohnung in Monheim. Dafür benötigt sie eine 24-Stunden-Betreuung, die sich im Wechsel mehrere Pflegekräfte teilen. Nach den Corona-Einschränkungen in den Vorjahren konnte Nina Berger 2022 erstmals wieder mehrere Konzerte besuchen. Zudem widmete sie sich erneut ihrem Hobby Fotografieren, unter anderem bei einem Fantasy-Fotografie-Festival in Magdeburg.

Die Hilfsaktion für Nina Berger läuft bereits seit 1999. Einen Einblick in ihren Alltag sowie Informationen zur Krankheit SMA gibt es auf der Internetseite http://nina.itcdom.de. In diesen über zwei Jahrzehnten kamen aus der Region bereits knapp 60.000 Euro für den Förderverein zusammen. Inzwischen gibt es erste Medikamente, die zumindest bei Säuglingen den Ausbruch von SMA verhindern können. Eventuell kann bei weiterer verbesserter Forschung in Zukunft auch Nina Berger etwas davon profitieren – sie fungiert ansonsten gerne weiterhin als „Gesicht“ und Botschafterin für die Aktion.

Folgende Unternehmen und Firmen beteiligten sich in diesem Jahr an der Spendenaktion für den Förderverein der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), der auch Nina Berger unterstützt.

• • ITC IT-Consulting GmbH, Monheim
  • KonRad Software GmbH, Holzheim/Ellerbach
  • AXOQUENT GmbH, INTELLIGENT SYSTEMS MANAGEMENT, Kissing
  • PORO Tiefbau GmbH, Monheim
  • Wenninger & Raila GmbH, Haus- und Metalltechnik, Wittesheim
  • Hubert Lackner Kühltransporte, Monheim
  • VerPlus GmbH, Donauwörth
  • Siam Thaimassage, Inh. Oranee Präger, Monheim
  • AM Computer, Ebermergen
  • Johann Failer Baugeschäft, Göllingen
  • Prof. Dr. Hans Herrler und Caroline Herrler, Steuerberatungsgesellschaft mbH, Rain am Lech
• • Burgblick Immobilien, Harburg
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Nina auf der Intensivstation 3 Tage nach Ihrer OP

Spinale Muskelatrophien (SMA) gehören bis heute zu den ursächlich nicht therapierbaren Muskelerkrankungen. Trotz intensiver Forschung konnte noch keine Behandlungsform entwickelt werden, die ein Fortschreiten der Muskelschwäche verhindert oder den Krankheitsprozess zum Stillstand bringt. Die Erkrankung ist bedingt durch einen Defekt der Vorderhornzelle, die vom Gehirn über das Rückenmark geleiteten Bewegungsimpulse nicht ausreichend auf die peripheren Nerven überträgt. Die Muskulatur selbst ist anatomisch intakt, ihre Verschmächtigung ist ein sekundäres Phänomen. Die Folgen sind zunehmender Kraftverlust und Bewegungsbeeinträchtigungen.

Im März 2002 wurde Nina in der Hessingklinik in Augsburg ein Teleskopstab in den Rücken eingesetzt. Diese Operation war notwendig, um der Skoliose (seitliche Verkrümmung des Rückens) entgegenzuwirken. Ninas Klinikaufenthalt erstreckte sich über insgesamt vier Wochen, wobei eine Woche ausschließlich der Vorbereitung auf diese schwierige Operation diente. Nach den bisherigen Erkenntnissen ist dieser Eingriff erfolgreich verlaufen.

Nina kann aufgrund ihres Muskelleidens weder gehen noch alleine aufrecht sitzen. Ein Rollstuhl und ein Elektrorollstuhl helfen ihr, sich besser fortbewegen zu können. Täglich stehen verschiedene Trainingseinheiten auf dem Programm, wie z. B. zwei Stunden Kranken-gymnastik mit Mutter oder Therapeutin. Mit einer speziellen Maschine wird auch täglich die Lungenfunktion trainiert. Seit November 2010 wird Nina nachts mit einem speziellen Beatmungsgerät, das Raumluft in ihre Lunge pumpt, beatmet. Somit ist sie untertags fitter.

Die 24-jährige arbeitet als Grafikerin bei Donau-Ries-aktuell. Hier wird ihr der tägliche Arbeitsalltag erleichtert, da die Firma großteils barrierefrei ausgestattet ist. Dennoch ist Ninas Arbeits-aufenthalt nicht gewöhnlich, im Vergleich zu Ihren Arbeitskollegen. Einen Einblick in ihr Arbeitsleben gewährt ein Bericht der Donau-Ries-aktuell, der vor kurzem veröffentlicht wurde: https://www.donau-ries-aktuell.de/inklusion-inklusive-auf-vier-rollen-fest-im-berufsleben/

Um Nina in der Arbeit weitgehend zu unterstützen, hat sie eine Arbeitsassistenz an ihrer Seite. Jenny aus Buchdorf fährt sie zur Arbeit und auch wieder nach Hause. Dazwischen hilft sie Nina elementare Funktionen - wie zum Beispiel das Essen reichen, die Tastatur und Maus bereitsstellen und Schreibutensilien aus Ihrer Tasche reichen - zu verrichten. Jenny ist für Nina nicht nur zu ihrer Assistenz, sondern schon lange zu einer besten Freundin geworden. Gemeinsam besuchen sie gerne Konzerte, setzen sich in eine Bar oder gehen ins Kino. Eben als das, was junge Frauen so tun.

Ninas größtes Hobby ist die Fotografie. Dabei hat sie schon viele tolle Bilder von ihren Freundinnen und Bekannten gemacht. Sie sind alle auf Ihrer Website (www.farbgestoert.com) zu bewundern, welche sie zusammen mit ihrer Arbeitsassistenz aufgebaut hat. Auch auf Facebook sind die beiden vertreten.
Hier noch ein Link zu Ihrer Seite: https://www.facebook.com/farbgestoert